Deberes

Deberes....o tareas, como decimos aquí en Cuba.... quién no recuerda esos tiempos en que la familia se movilizaba para que uno hiciera bien las tareas y al otro día regresara con una buena calificación...la alegría de contar, a manera de competencia con otros amiguitos del aula, la cantidad de estrellitas rojas y estrellitas verdes a ver quién ganaba....

Mis tareas ahora tienen otro corte...recibo pocas estrellitas y sí muchos "Revisados"....Todo un pelotón pendiente de si me salió bien lo que me tocaba hacer en la casa.... pero bueno, siempre tengo mis motivaciones: un besito del nené, un "qué rico te quedó"... Todo es cuestión de eso: motivaciones.

Las tareas de ML son un proceso interesante en el que debemos hacer una especie de "cortejo" hasta que él caiga "rendido" a nuestros deseos. Hay que empezar a "negociar" nuestros intereses con los suyos, y de una forma tan colorida y gentil que  a la larga termina accediendo: "hacer la tarea, mamá, y te lo presto...." Y ahí comienza la segunda parte: si son 8 ejercicios, casi siempre llega a 4 y se cansa...si son 4 palabras, se queda en dos...pero leer no, leer sí le gusta....Y entonces hay que pausar, jugar y volver a sentarse.....Pasamos por la mariposa que vuela, la flauta mágica, la frustración por lucir difícil... Difícil....pero más que difícil, es diferente... Entender eso, es lo primero para disfrutar luego el proceso. Y disfrutarlo todos....

Para  los niños, neurotípicos y neurodivergentes, la casa es continuidad, salón anexo, complemento y cómplice primero del proceso docente educativo. Lo que suceda en ella es tan importante y válido para el alumno como para el docente. Si no se legitima en el aula lo que sucede en casa, por ejemplo revisar la tarea, se desmotiva al alumno, se descalifica su esfuerzo y el de la familia y por supuesto, parece una pérdida de tiempo. Y ello es pedagógicamente incorrecto. Porque el niño debe recibir no solo estrellas, sino también sugerencias, correcciones, y aplausos para seguir aprendiendo con interés, comprender que él sí puede y concretamente: poder. 

Diariamente las espera ML en su aula.. Y  no las recibe...y la falta que le hacen.. ..se pone triste y luego dice: "pa qué? Eso no." Y se siente desaprobado de este "mundo en que vivimos", cuando lo que está suspenso es la sensibilidad y el rigor. 

Y todo esto tiene que ver con la empatía... Pero será el tema de próxima crónica....

PD. Las estrellas, inconsultamente, ahora se las pongo yo cada vez que terminamos de hacer tareas.

  

Respuestas

 ... Los domingos en la casa, en modo ML, son para aprender jugando, hacer tareas estilo Cuyaguateje: intermitentes....donde se hacen tres operaciones de suma, se hace una pausa para estirar los pies, alzar las manos, trepar los muebles y luego volver a "negociar" otros 15 minutos de estudio.... Es difícil, sí....Para nosotros en casa, para la escuela.... Pero no es imposible, ni para nosotros en casa y menos puede ser para la escuela....La actividad física en casa o la Educación Física en la escuela, son de ayuda infinita para liberar energías que se acumulan en un "dos por tres" y hace falta liberar en los niños como ML...que ven en ese espacio el momento de "liberación" o en el ajedrez el escape a la disciplina de la profe del silbato. (Aún así, su evaluación allí fue de "-".... Una Rayita, porque no hace lo que ella le dice....Y yo sigo diciendo que solo es preciso comprender y querer ayudar...)

Y disfrutarlo....tal como se disfruta verlo leyendo tres Zunzunes a la vez, y saltar luego al libro de Química del hermano, o pedir que le pongan Radio Reloj ...y luego regresar a los Zunzunes....Y de pronto la película Pareja Explosiva y querer hacer lo mismo que Jackie Chan....Y todo sucede en menos de media hora.....y después sacar tres cuentas más de Matemática. 

La vida se vive en otro tiempo, con otra intensidad... Hay que prepararse para ello y a veces es poco el espacio y se aprende sobre la marcha...pero con amor y alegría -porque eso sí: cuando ML lo percibe, es recíprocamente feliz- ....claro que sale. 

Recibimos respuesta  de la Ministra de Educación en una publicación compartida por una colega, y por interno a mi esposo..Les agradecemos mucho a ambas. No es la primera vez que desde ese Ministerio somos bien recibidos y gracias a ello el camino parecía que se enderezaba....El rollo, en el "luego" que es "ahora", siempre es la distancia entre la voluntad, lo que debe ser y lo que puede o no suceder en la base..... Agradecemos la respuesta pues sabemos que quizás ahora exista una nueva solución, no solo a nuestro tema, sino a el de todos los que viven esta experiencia o la vivieron ya y no la pasaron bien....y para socializar los que sí lo han logrado felizmente.

Porque los dolores de un parto; los de un diagnóstico;  el ver  a un pequeño de 3 años montarse en una guagua a las 6.30am con una maestra y sus amigos para irse a su escuela especial - transporte que la Revolución prioriza hasta en los momentos más difíciles-; los esfuerzos minuto a minuto de aquellos especialistas,  y los pequeños logros de dos años, no merecen retroceder en tres meses. Y, sí, se retrocede más rápido que lo que cuesta avanzar....

Porque no puede ser una quimera que todos todos todos nuestros maestros amen y estén listos para entender la diversidad de colores del mundo de cada pequeño. Y la sonrisa nunca puede desaparecer de ellos, y lo digo porque conocí a los que no dejan de sonreír nunca. Porque nunca 19 puede valer más que 1 cuando se trata de un niño, de una individualidad que siente y tiene sueños en colores para realizar; porque lo aprendimos de Fidel, que puso en riesgo una expedición de 82 para salvar a uno caído al mar... y  81 no valieron más que 1, mucho menos cuando se trata de conquistar toda la justicia.... O cuando luego movilizó al mundo por un niño y su familia.....Y porque desde la Sierra lo pensó todo para todos ellos. 

Agradecemos hoy porque confiamos en que otra vez vendrán las demás respuestas. 

Diagnóstico

Aunque sé que resultan necesarios, nunca he resistido los diagnósticos. En eso ML, mi niño, salió a mí. No quiere que nadie lo evalúe, no le gusta la composición grupo de prueba…lo asimila en forma de pelotón de fusilamiento y se pone en modo piso, perreta mayor, y “ni te me acerques”… es una sensibilidad para percibir muy aguda, diferente y reacciona ante lo que no quiere de la manera que puede. En mi caso, creo que he aprendido a manejar diagnósticos, desde los médicos, hasta los de inicio de curso para ver qué recuerdas del año anterior… Pero sin dudas, el que más trabajo me cuesta asimilar es el de ML, o los que debe vivir ML. Todos reaccionamos ante lo que no nos gusta, lo evadimos o lo enfrentamos…es una decisión personal, o como en el caso de ML: una reacción personal. Y si algo tiene ML, es carácter para reaccionar cuando le exigimos algo que no le gusta.

“He visto niños así y más intensos aún. Tranquilos, papás, él lo va solucionando a medida que madure. Hay que trabajar conducta…y para ello deben…..” Ella es nuestra segunda siquiatra, una especie de reencarnación feliz y esperanzadora de la primera que tuvimos que desgraciadamente no está ya entre nosotros. Ella, paciente y amiga, y sicóloga nuestra también, compartió criterios, mantuvo tratamiento y valoró lo mismo de siempre de ML: “él tiene un Trastorno en el Neurodesarrollo que ahora clasifica como trastorno del lenguaje y la comunicación, y hay que valorar que también le acompañe otro…pero hasta este momento, no podemos valorarlo como autista… quizás sea un TDAH, pero no hay que apurarse en el diagnóstico….es un niño y va a crecer y lo que hay que hacer es ayudarlo, no importa la etiqueta”. Una especialista de lujo….de las de para siempre, por supuesto.

“Hay que modular conducta, hay que modular conducta,  él es muy fuerte”, ha sido siempre el consejo, y hasta el regaño para nosotros de Y, su maestra de la escuela especial de lenguaje. Llegamos allí después de naufragar en dos círculos infantiles con incomprensiones mediante; después de explotar ante el antidiagnóstico de un CDO que desde la primera perreta ya aspiraba a que asumiéramos una Discapacidad Intelectual (DI), sin más ni más, sin esforzarse un poco más; y llegar al Ministerio y nos atendiera, por suerte, otra persona especial que nos puso en el camino correcto a pesar de nuestra resistencia: vayan a esta escuela y no se van a arrepentir. Así fue. Y, como logopeda -y parte de un centro de maestros preciosos, con las mismas necesidades materiales que los otros a causa de la situación de nuestro país bloqueado, pero donde tienen bien clara su misión-, en un curso le rompió el silencio, le enseñó cada sonido del alfabeto, se los automatizó y lo llevó para preescolar leyendo, comparando números y haciendo algunas sumas sencillas…. Ella nos trajo la voz de ML hecha palabras, deseos, “te quieros” y “eso no”… -y ya él va hasta por el diccionario del barrio-. Por eso Y es de la casa…y es de las que, aunque ML no esté ya en aquella escuela, está pendiente de él, y ríe y llora con nosotros todos los días. Ella también tuvo que explorar a ML, diagnosticar su nivel de retraso en el lenguaje, y sentarnos a nosotros, sus padres, a concientizar una realidad que no queríamos asumir…y también nos regañó y nos enseñó a confiar a en todo lo que podía lograrse. Ella lo hizo. Y lo hace.

A veces hay personas que piensan que diagnosticar es fácil, y quieren diagnósticos para ya, con urgencia, de inmediato y sin diagnósticos no pueden actuar, aunque la realidad que tienen ante sus ojos lo único que les pida es un poco más de atención y de amor, flexibilidad y conexión. Los médicos, nuestros especialistas que estudian y van a la vanguardia en estos temas, cada vez se demoran más tiempo para “etiquetar”, pues saben que si bien es necesario tener referencias para poder encauzar mejor el apoyo, no se puede definir en una o dos sesiones un proceso que en el cerebro de un niño puede durar mucho más tiempo….y ya sabemos que del cerebro –único de cada quien- hay todavía mucho que aprender. Ellos apuestan por ayudar, observar y valorar respetando ritmos y validando la diversidad.

Sin embargo, esta manera tan humana y alentadora de valorar el neurodesarrollo de los niños, tan enfocada en el progreso y los pequeños logros, no solo en metas o en plazos, se contrapone al ámbito escolar. No van de la mano. La escuela no flexibiliza ni ajusta horarios de atención para los pequeños que llegan desde escuelas especiales de lenguaje, como la de ML, sin diagnóstico del CDO; aunque la doctora, la especialista justamente en ello, plantee que no hay necesidad de explicar nada más todavía, pues hay posibilidades –incluso- de no tener que diagnosticar nada más. Entonces ello orbita en torno a la tranquilidad del niño, a su derecho no solo de estar por estar, sino de ser comprendido… sin estropear su motivación –que por demás, es difícil de lograr-. Hay que conectar, en estos casos, más que juzgar....pero me luce que eso es algo difícil.

ML tiene buena memoria. No resistió entonces ni resiste ahora la composición de grupo –o pelotón de fusilamiento, es su percepción- que recuerda de las veces anteriores….y no se deja evaluar ni en el ABC, ni en el JKL… Por tanto, no tiene diagnóstico del CDO, casualmente el mismo donde una vez otras personas quisieron diagnosticarlo con DI… Con toda la trayectoria “diagnostical”, parece que no tiene el “más” importante actualizado…. Y al no tenerlo, obvio: ML Desaprobado…desde septiembre es una advertencia oral y escrita que pende sobre su cabeza como espada de Damocles. No importa que lea, haga algunas cuentas, o escriba en la casa a mano alzada con pinceles y en letra de molde, que le encante jugar a la pelota y saltar y correr sin mermar energías….en la escuela él no se ajusta al plan…. Y el plan solo se ajustará a él cuando el CDO decida ir a la escuela a intentar evaluarlo en un ámbito –como les sugerimos los padres de ML en el fracaso más reciente de ABC- más favorable para un “diagnóstico” apegado a la realidad …cosa que inexplicablemente no acaba de suceder.

Todo no puede funcionar sobre la base de escritos, actas, informes, papeles, reuniones y firmas. No se trata de llegar a acuerdos que se cumplen a medias y de tener respaldos documentales para salvar responsabilidades. Lo único que hay que salvar, por encima de todo, es el tiempo y la sonrisa de un niño; potenciar su capacidad y su inteligencia, para compensar los rezagos que su inmadurez cerebral superará con la práctica diaria, a su ritmo. Haga cada cual la parte que le toca y la obra será invencible. Las tensiones humanas entre partes, las incomprensiones y la sensación de soledad o no poder más, no caben nunca en el espacio que debe ocupar la felicidad de nuestro futuro…

No escribo para likes. La fama más linda es la que vive una dentro de casa con su familia, viendo a sus hijos, sin tener que andar tratando asuntos tan delicados como lacerantes para cualquiera que viva esta realidad. Intento visibilizar otras vidas que ahora mismo también pueden estar sufriendo el proceso de inserción escolar más de lo que toca, y que forman parte del drama humano que- como escribiera ayer la entrañable Katiuska Blanco-,  era una obsesión de Fidel solucionarlo, sobre todo el de los seres sencillos, los que vemos solo en una Revolución como esta, la oportunidad de ser tratados como merecemos….y ese drama humano, compañeros, está por encima de cualquier diagnóstico. 

Inclusión… con las reglas de Rodo…

A propósito de la serie “Las reglas de Rodo”, bien recibida y celebrada por la teleaudiencia, los que vivimos una realidad similar en nuestras casas esperamos que esta sea capaz de sensibilizar a una sociedad que necesita conocer y entender esa realidad -sin resistencias- para poder incluir.

Quienes vivimos situaciones similares o tenemos un niño o niña con algún trastorno en el neurodesarrollo (sea TEA, TDAH, dislexia, Discapacidad Intelectual...), nos identificamos con la serie, la aplaudimos…y pedimos más… Es necesario que se conozca, que se divulgue el adelanto de nuestros expertos, de nuestros siquiatras y grupos multidisciplinarios -no solo en congresos sino también en productos de este tipo- para que nuestra sociedad comprenda que realmente la inclusión no es estar sentados en un mismo sitio uno al lado del otro; sino las maneras de ofrecer oportunidades para crecer, formar parte, reconocer las diferencias, potenciar habilidades y compensar cualquier discapacidad. Es como dice Fidel, en el concepto guía de nuestra Revolución: ES SER TRATADOS Y TRATAR A LO DEMÁS COMO SERES HUMANOS.

La existencia de escuelas especiales para niños con discapacidades físico-motoras, intelectuales, de ¿conducta? o neurodivergentes -como el caso del joven de la serie- han sido siempre un principio de la educación en la Revolución impulsada por Fidel, para que no quedase ninguno fuera de las oportunidades de aprender y desarrollar todas sus potencialidades; para que todos recibieran la atención especializada y esmerada, con maestros preparados para comprender y amar. Es un hecho, en nuestro país, la situación económica que golpea a este sector furibundamente, el éxodo de personal a otros sectores, pero también hay lo más hermoso: los que deciden quedarse a seguir apostando por el futuro, porque como asegurara Luz y Caballero: tengamos la educación y tendremos patria.

A pesar de todas las dificultades, en esas escuelas se intenta, se avanza y se crece. Nos enseñan a los padres de los niños neurodivergentes, a entender que el logro no es solo la meta, sino cada paso; y que cada paso, por pequeño que parezca, es un logro que hay que celebrar y motivar para conseguir otros mayores. Aprendemos que hay formas de ver el mundo que son únicas, ya sean azules, anaranjadas, de arcoíris; formas puras de amar y reaccionar, donde no existen los miedos ni las limitaciones, sino la sensibilidad de captar con más intensidad el mundo, y lo ven tan hermoso y llamativo, que no pueden estar quietos en una silla por más de 10 minutos; o estar tranquilos en un sitio hasta comprender mejor toda la información que reciben y que los “neurotípicos” no ven porque ya viven en este mundo de reglas a cumplir.

¿Y qué es ser neurodivergente, neurotípico? ¿Uno es mejor que otro? No, compañeros: son clasificaciones para maneras diferentes del cerebro de percibir el mundo, de entenderlo y de reaccionar ante él. Que la norma social implique el ajuste de conductas y comportamientos para la inclusión, no significa que hay que curar o cambiar un cerebro “con problemas”. Son simplemente necesarios para adaptarse a vivir en una sociedad con un orden que nos antecede a todos, pero que también cambia y aprende. Ser neurotípico no es sinónimo de ser perfecto; como tampoco ser neurodivergente implica ser inferior.

Podrían ser muchas las valoraciones.

La inclusión de niños neurodivergentes en una escuela de enseñanza regular es un derecho que ampara nuestra Revolución, avala e impulsa nuestro sistema educativo, el Objetivo número 4 de la Agenda 2030, y toda la intención y esfuerzo de quienes comprenden esta realidad.

Sin embargo, es un reto por cuanto el personal docente no está preparado en su mayoría ni completo para recibir a esos pequeños que vienen ansiosos por mostrar su mundo y compartirlo con otros. En ese sentido, hay quienes le ponen todo, y hay quienes no.¿Debemos renunciar a incluirlos por ello? No sería justo no hacerlo. Ni coherente.

Deberá ser la capacitación y la autopreparación la que complemente este proceso de alianza hogar- escuela- Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO)-maestros de apoyo- especialistas de salud. Si no hay alineación de estos factores; si la mirada desde la institución educativa sigue inmersa en planes difíciles de adaptar a estos pequeños; si el CDO y las instituciones de salud no trazan una pauta común para su adelanto en conocimientos y acción, el niño podrá sentarse en una silla de un aula regular, pero no habrá inclusión. La voluntad política y humana tiene que llegar a la base, y a los hechos.

Y la inclusión es un derecho. Como casi todos los derechos: este hay que pelearlo, pero sobre la base del amor, la comprensión y el bienestar de los niños.

Quien escribe no es siquiatra, pero gracias a las buenísimas que conozco y a mi hijo, he aprendido algo de estos temas y, sobre todo, he aprendido a aprender; quien escribe no es maestra, pero las conozco inmensas…. y también diminutas.  Quien escribe es mamá. Mi tiempo no es el de una consulta, ni 8 horas en un aula: mi tiempo es la vida entera…y mi evaluación es la del alma.  

Soy testigo de pasión, y ello me obliga a escribir, a tomar partido, para iniciar el relato de una realidad poco conocida en nuestros medios, aunque en ello vaya semidesnudar historias que arden en mi propia carne. Por eso prefiero a Pablo de la Torriente cuando decía que sin pasión no hay verdad.

Escribo para descubrir aristas nuevas de la vida de estos pequeños, de cómo llegan a una escuela especial; cómo salen y son felices en otra, o no lo son, pero para ayudar a que lo sean... Escribo en nombre de los que agradecemos Las reglas de Rodo, y esperamos que desde el periodismo, la educación, y el corazón de nuestro pueblo, esas reglas se cumplan siempre en nombre del amor para todos nuestros niños.